RAREZA

RARA ENFERMEDAD

La niña que no aprendió a comer

Tabitha Stuttard tiene dos años y una enfermedad muy rara: nunca aprendió a comer.

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La niña sufre una extraña enfermedad. Por eso, desde que tenía seis meses, Tabitha es alimentada a través de un tubo que pasa por el estómago al comprobar que le producía asco todo lo que pasaba por su boca.

Tabitha padece el mal de Agenesia Parcial del Cuerpo Calloso, una enfermedad por la que las dos mitades de su cerebro no están debidamente conectadas.

Los padres ya estaban resignados a que su hija comiese a través de tubos toda su vida hasta que encontraron en Internet una clínica en Austria que ya ayudó a más de 800 niños en 20 años con una tasa elevada de éxito.

"Tabitha es una niña feliz y sonriente. Sufrió mucho pero siempre fue una niña valiente", explicó Su padre Mike.

Por su parte, su madre declaró que poco a poco Tabitha está aprendiendo a comer, pero habitualmente lo vomita. "Le cuesta mucho y normalmente se pone enferma", dijo la preocupada madre Vicky Pitt.

Lo cierto es que, ahora sus padres están intentando reunir los 18 mil euros que cuesta el tratamiento que le permitiría comer sus primeros bocados. Cuanto antes inicien el tratamiento más posibilidades tiene de curarse.

Algunos datos:

-¿Qué es la enfermedad?

La Agenesia del cuerpo calloso es una enfermedad rara que se caracteriza por la falta de formación del haz de fibras nerviosas más extenso del cerebro humano (llamado cuerpo calloso) producto de una alteración en el desarrollo embrionario.

-¿Cuáles son las causas?

• Condiciones ambientales (síndrome de alcoholismo fetal) u otros factores como podrían ser algunos virus o bacterias que invaden el saco fetal en un momento critico.
• Consecuencia de un efecto secundario a otro evento neurológico, tal como, un quiste que bloquea el desarrollo del cuerpo calloso.
• Puede aparecer aislada o asociada a diversas anomalías cerebrales congénitas tales como: lipomas del cuerpo calloso, quistes interhemisféricos, defectos de migración neuronal, parálisis cerebrales, síndromes convulsivos y alteraciones sensoriales, entre otras.

-Características más comunes:

• Retardo general en el desarrollo: Si se toma como referencia el esquema de conductas típicas por edad, se observa en los niños con ACC un cierto retraso general en el desarrollo, sobre todo en las áreas motora, de coordinación, equilibrio, tono muscular y lenguaje.
• Coeficiente intelectual: es menor de lo normal.
• Problemas con la alimentación: presentan problemas para succionar y masticar. Estas dificultades también generan dificultades en el control de esfínteres, el cual si se logra es hacia los 6 o 7 años aproximadamente.
• Problemas con la visión: Pudiendo presentar ceguera desigual y obstrucción de las vías lagrimales.
• Dificultad para defenderse táctilmente: A nivel sensorial pueden presentar dificultad para sentir la temperatura de cuerpos extraños.
• Dificultades en el aprendizaje: Se hacen más evidentes al iniciar el aprendizaje formal. no hay un patrón regular de aprendizaje, existiendo generalmente una escasa colaboración y atención en las actividades. Se comprobó que los mejores aprendizajes en estas personas son los realizados a través de rutinas de repetición y por imitación de modelos de conducta.
• Rasgos faciales comunes: raíz nasal ancha, filtrum largo, paladar ojival y hendiduras palpebrales pequeñas.
• Alta tolerancia al dolor: Esto dificulta al niño la posibilidad de cuidarse a sí mismo, para prevenir daños físicos y riesgos potenciales.
• Dificultad en la comunicación: El retraso en el lenguaje se pone de manifiesto por la ausencia de habilidades verbales o por la dificultad de expresarse con coherencia, así como en la organización del pensamiento. Una característica de estos niños es que el lenguaje comprensivo es mayor que el lenguaje expresivo.

RAREZAS

RAREZAS

Si consideras que tienes un nombre raro y culpas a tus padres de que todos tus compañeros de clase se rieran de tí por tu nombre y te pusieran motes, quizás deberías replanteártelo, ya que posiblemente tu nombre no sea ni la mitad de humillante que cualquiera de los siguientes de los que a continuación voy a hablar. Además, también te pueden servir de inspiración si estás pensando en tener un hijo al que deseas arruinarle la vida por todos los medios desde el día de su nacimiento.

Para infancia dura la que debió haber tenido Antonio Bragueta Suelta, del que sólo espero que no tuviese problemas incontinencia. Posiblemente los padres de Agustín Cabeza Compostizo y Román Calavera Calva habían pensado que sus hijos podrían crear una asociación contra la alopecia. Por otra parte, Alberto Comino Grande (Si sus atributos son tal y como su apellido nos hace entender), José de la Polla (¿?) Francisco José Folla Doblado (Si no tiene problemas de espalda) y Miren Amiano(Para los raritos) podrían dedicarse al negocio de los Sex Shop o del porno, pero con la ayuda de Pascual Conejo Enamorado, más que nada para ponerle algo de sentimiento al asunto.

Seguramente Eva Fina Segura debió tener una adolescencia dura, sobretodo cuando a todas las niñas de su edad les comenzó a venir la regla y compraban compresas con el nombre de una compañera. No me cabe ninguna duda de que a los padres de Margarita Flores del Campo les afectaron de una buena manera los años 60, ya que la única excusa que se me ocurre para llamar así a una hija es que o fueran hippies o… que estuvieran fumados.

Debe ser muy difícil llamarse Miguel Marco Gol y que no te guste el fútbol, aunque mucho peor es tener unos padres aficionados a las rimas y que nos llamen Insolina Gato Sardina, que parece el título de una canción de algún grupo infantil de los 80 o 90.

También se puede dar el caso de que los padres quieran que su hijo infunda respeto, pero que inspire confianza, y para ello nada mejor que ponerle José Luis Lamata Feliz (Las matará, pero al menos quedan contentas).

Hay muchos más casos, como por ejemplo Amparo Loro Raro (Que te llamen Loro y seas poco hablador debe molestar un poco), Jesús Están Camino (No estaría mal si siempre llegase tarde a los sitios),Ana Mier de Cilla (Manda narices apellidarse Mier y casarae con alguien que se apellide De Cilla, apellidos muy comunes…), Rosa Pechoabierto y del Cacho (¿Soy el único al que se le vino a la cabeza la película Alien?), Evaristo Piernabierta Zas (¡En toda la boca! menos mal que no es mujer…), Ramona Ponte Alegre (Si es que estar triste no mola…), Ana Púlpito Salido (¿A quién no le dan morbo las iglesias? Sobretodo si hay púlpitos salidos…), Emiliano Salido del Pozo (¡Así que estabas ahí!), José Sin Mayordomo (¿Y no tiene quién le limpie la casa? Pobesito José), Abundio Verdugo de Dios (Éste parece que no necesita un nick para el WoW) y Fernando Coco Cuadrado (Tener los mocos cuadrados debería considerarse carrera universitaria).

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EXPERIENCIAS RARAS

Pues he tenido algunas experiencias raras y pues he escuchado más de 100!! Si empiezo a contarlas todas no terminare nunca. Pero aqui les van algunas:

La mas extraña y la que mas me dio miedo, fue hace como 7 años... Estaba sola en mi casa hablando por telefono con un ex-novio, estaba sentada en el mueble de la sala y al lado quedaba la ventana que daba al patio y de repente se fue la luz (tengo que confesar que soy muyyyyyyyyyyyyy miedosa XD) y pues estaba casi llorando porque tenia miedo y mi ex me decia que me calmara, seguimos hablando normal y como a los 10 minutos escuche como si desde atras de la casa estaban arrastrando una cadena (de esas grandes y pesadas) y cruzaron al lado de la ventana y de repente golpearon la cadena con el porton que abre la puerta del patio en ese momento casi me da una cosa mala... Le pregunte a mi ex si escucho algo, pero el me dijo que fue mi imaginacion y ahi mismo llegó la luz... No me atrevia a mirar hacia afuera y tuve que llamar a mi madre para que volviera a la casa porque no podia ni moverme del miedo.

En esa casa pasaron cosas muy raras, pues mi hermano me conto que una vez estaba solo en la casa viendo tv sentado en el piso recostado de la cama y sintio como si alguien se acostara en la cama y de repente el televisor empezo a cambiar de canales (el control estaba encina de la cama) y él pensando que era yo dijo ¨Ale ya decidete y dejalo en un canal¨ y de repende paro en un canal que no le gustaba y dijo ¨Ale cambia eso¨ y como no respondia se voltio y no vio a nadie... Me dijo que se quedo anonadado y simplemente salio de la habitacion, tomo las llaves y salio de la casa.

Otra vez me pasó que estaba durmiendo y ya cuando me queria despertar no pude y de repente todo se puso blanco y aun con los ojos cerrados, me aparecio encima mio flotando una mujer muy hermosa... Recuerdo que tenia el cabello largo y negro, era blanca y con los ojos grandes y azules (o verdes, no recuerdo bien jejeje) y estaba vestida de blanco... Me estaba mirando fijamente a los ojos y sonreia y yo intente moverme pero no podia, intente gritar y no me salia la voz, entonces ella se llevo un dedo a los labios y me hizo la señal de que no gritara... Ella me transmitia paz, pero al mismo mucho miedo y de repente desaparecio y de inmediato me pude mover... Me levante llorando y gritando. Se lo conte a mi hermano y él me dijo que aveces los espiritus pueden jugar con la mente de las personas o que pudo ser un mal sueño y que aveces el sub-conciente nos puede poseer totalmente... Yo quiero creer que fue mi angel guardian, pues fue tan real que no creo que haya sido un simple sueño.