AUTISMO
¿Qué es el autismo?
El autismo fue definido por primera vez en 1943, por un psiquiatra austríaco llamado Leo Kanner, desde entonces se han realizado muchas investigaciones buscando la causa o conjunto de causas de esta alteración, estas causas aún se desconocen, sin embargo, las conclusiones de los estudios realizados refutan teorías mantenidas inicialmente durante varios años.
Por ejemplo, la mayoría de los investigadores están de acuerdo en que el autismo no es una alteración de origen psicológico o familiar, sino que tiene un origen biológico.
Esta "enfermedad", afecta aproximadamente a 4 ó 5 niños por cada 10.000 nacidos, y es cuatro veces más frecuente en varones que en niñas.
Se han investigado y encontrado alteraciones neurofisiológicas, neuroanatómicas, bioquímicas, inmunológicas de diversas clases, los resultados actuales no son definitivos pero sí prometedores.
Algún día se conocerán mejor las causas del autismo y ésto quizá lleve a una terapia más eficaz. Actualmente, aunque desconozcamos sus causas principales, podemos ayudar a las personas con autismo y a sus familias.
Con este objetivo de ayuda se creó en 1976 la Asociación de Padres de Niños Autistas APNA de España - denominación que se cambió por Asociación de Padres de Personas con Autismo en Asamblea General de mayo de 2004 - y se desarrollaron a lo largo de estos años los servicios que esta Institución presta en la actualidad.
Lo que sí conocemos son los síntomas de la alteración, sus manifestaciones visibles desde fuera a las que seguidamente nos vamos a referir.
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Del nacimiento a los 18 meses de edad
El "autismo infantil precoz" es una de las alteraciones más graves del desarrollo, la conducta y la comunicación en la primera infancia.
Son muchas las personas que desconocen las características de esta "enfermedad" o, peor aún, están mal informadas sobre ella.
Para poder ayudar a estas personas el primer paso es informarlas sobre la existencia del autismo. Explicarles en qué consiste esta perturbación en la niñez y explicar sus síntomas para que puedan identificar los niños afectados.
El autismo constituye un serio problema personal, familiar y social, que requiere la ayuda y la colaboración de todos.
Estas manifestaciones o síntomas, comienzan siempre antes de los tres años de edad y, en ocasiones, desde el nacimiento, aunque en el primer año suelen ser poco claras, haciendo difícil el diagnóstico de autismo en esta época de la vida.
Hay algunos niños en que el autismo se manifiesta después de un período de desarrollo "aparentemente normal".
En cualquier caso, los primeros síntomas del autismo suelen ser "insidiosos" y poco claros.
En estas circunstancias, en los padres y familiares de los afectados, es frecuente que dichos síntomas provoquen un vago sentimiento de intranquilidad y temor en vez de activar la localización de ayuda profesional eficaz.
Muchas veces, lo primero que se observa es una gran pasividad en el niño con tendencia a permanecer ajeno al medio, absorto en si mismo, poco sensible a las personas y a las cosas que hay a su alrededor.
En otras ocasiones el niño se muestra, por el contrario, muy excitable y llora casi constantemente sin ninguna razón aparente.
Frecuentemente el primer temor que tienen los padres es que el niño pueda ser sordo debido a su falta de interés por las personas y el lenguaje.
Pero la "sordera aparente"; se acompaña de otros síntomas, así muchas veces, el campo de las distintas acciones del niño se limita cada vez más, convirtiéndose en "estereotipias", que se traducen en movimientos "extraños" y repetidos con las manos, los ojos, la cabeza o todo el cuerpo (por ejemplo, balanceándose una y otra vez). Al mismo tiempo, las conductas más "positivas" (sus juegos, imitaciones, gestos comunicativos) no llegan a desarrollarse, o se pierden progresivamente.
Casi siempre, estos primeros "síntomas" se acompañan de otras alteraciones muy perturbadoras para las personas que rodean al niño autista, como los problemas persistentes de alimentación, falta de sueño, excitabilidad difícilmente controlable, miedo anormal a personas y sitios extraños, tendencia a no mirar a las personas, y a evitar o permanecer indiferente a sus abrazos y mimos, etc.
Es frecuente que, desde muy pronto, el niño autista muestre una gran resistencia a los cambios de ambientes y rutinas habituales, reaccionando a ellos con fuertes rabietas y tratando de evitar cualquier clase de cambios.
Es como si pretendiera mantener el medio siempre constante. Este síntoma es el más característico, junto con el aislamiento, la evitación de las personas o indiferencia hacia ellas.
Muchas veces se describe al niño como "encerrado en una campana de cristal", una especie de muralla invisible que le separa de las personas.
La "comunicación intencionada", activa y espontánea, que suele desarrollar el niño normal desde los 8-9 meses, a través de sus gestos y vocalizaciones prelingüísticas, se ve muy perturbada o limitada en los niños autistas. La falta de sonrisa social, mirada a las personas, gestos y vocalizaciones comunicativas, la falta de "apego", en una palabra, es la característica más evidente de su conducta.
Estas dificultades se manifiestan, con más claridad aún, a partir del año y medio o los dos años, edad en que los niños normales hacen progresos muy rápidos en la adquisición del lenguaje.
Algunos niños autistas tienen un desarrollo normal, que llega, incluso, a la adquisición de un lenguaje funciona] y "correcto", que luego se perderá o alterará seriamente con el desarrollo de la enfermedad.
| Del nacimiento a los 18 meses: |
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Etapa del desarrollo del lenguaje
El momento del lenguaje marca ya claramente el paso de las preocupaciones más inconcretas de la etapa anterior -por parte de los padres- a un temor más definido, que suele llevarles a buscar el consejo y la ayuda de los especialistas.
Con frecuencia ocurre que, en esta edad de desarrollo del lenguaje, el niño se muestra aún más claramente aislado, excitado, encerrado en estereotipias o conductas rituales, falto de juego, incomunicado y no desarrolla el lenguaje o bien adquiere un lenguaje muy perturbado. En ocasiones llega a decir palabras repetitivas y sin sentido, en otras permanece "mudo", en algunas adquiere con extraordinaria lentitud un lenguaje más funcional. Además no parece interesarse por el lenguaje de los demás y, muy frecuentemente, no comprende más que órdenes muy simples o rutinas muy repetidas. A veces, no parece comprender nada.
Es importante recordar que las alteraciones y deficiencias del lenguaje se dan, de un modo o de otro, en todos los niños autistas. Es decir, constituyen uno de los criterios para diagnosticar la enfermedad.
El período que se extiende entre los 18 meses y los 4 ó 5 años es extraordinariamente importante para el niño normal: en él desarrolla su lenguaje, se integra activamente en el ámbito social de la familia y de la escuela, asegura sus recursos efectivos y emocionales, adquiere conceptos y progresa en sus habilidades de pensamiento, memoria, etc.
Ésta etapa para los niños autistas suele ser la etapa más difícil y alterada. Es frecuente que, a las deficiencias de su capacidad de lenguaje, de empleo de símbolos, de comunicación y de acción, se añadan nuevos problemas de conducta o se acentúen los que existían previamente.
Pueden aumentar las "estereotipias", dificultades de alimentación y sueño, rabietas y resistencias a los cambios, muestras de excitación y ansiedad inexplicables.
El niño puede permanecer largas horas ajeno a las personas y a otros estímulos del medio, realizando las mismas acciones repetitivas, sin juego ni conductas de exploración. Además puede mostrar claras dificultades para aprender a través de la imitación y de la observación de la conducta de los demás.
El lector puede imaginar al niño encerrado en sí mismo, ignorando a los demás, evitando su contacto, aunque los demás estén con él, ajeno a sus palabras y expresiones emocionales... en realidad el niño parece estar "solo", y su dificultad para usar y comprender gestos y lenguaje acentúan esta impresión.
A veces, algunos niños autistas permanecen durante horas mirándose las manos, o balanceándose, poniendo los dedos o manos en posiciones extrañas.
Pueden aparecer "autoagresiones". Es decir, conductas consistentes en golpearse a sí mismo.
También podemos observar extrañas respuestas a los estímulos del medio: niños que parecen sordos pero se extasían con ligeros ruiditos o con música, o que hacen girar objetos y se estimulan con cosas sin significado
Al observador ajeno le desconcierta estas alteraciones en un niño que, por otra parte, suele tener una apariencia sana y normal y, frecuentemente, una expresión inteligente.
Cuando el niño autista tiene una edad comprendida entre 2 y 5 años es cuando la familia suele encontrar alguna ayuda profesional después de muchas consultas a diversos especialistas.
Generalmente se considera que el diagnóstico precoz es un factor importante para ayudar eficazmente a los niños autistas, sin embargo es raro que los cuadros de autismo sean diagnosticados antes de los 18 meses.
| 18 meses a 4-5 años. |
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Evolución en la adolescencia
En general, la escolarización adecuada del niño, las sesiones individuales de tratamiento y la ayuda psicológica y médica contribuyen a que la evolución sea positiva (aunque, generalmente, lenta) entre los 5 años y la adolescencia.
Suele disminuir la excitación del niño y sus rabietas, estereotipias y autoagresiones (en caso de darse).
Adquiere algunas o muchas habilidades intelectuales y de autonomía y lenguaje, en algunos casos. Se hacen menores sus dificultades de comunicación.
Esta evolución es muy variable de unos niños a otros, como son muy variables sus niveles de capacidad intelectual, lenguaje, autonomía y frecuencia de sus alteraciones de conducta.
Hay en ambos extremos de evolución un número limitado de niños con evolución muy positiva, y en el otro extremo, igualmente, un número muy limitado de niños que no desarrollan apenas sus capacidades.
En líneas generales puede decirse que la persona que padece autismo mantiene su alteración, aún cuando los síntomas puedan atenuarse.
La adolescencia se acompaña de una acentuación de la evolución positiva en unos casos y de la aparición de nuevas dificultades en otros.
Debemos tener en cuenta que la adolescencia es un período relativamente frágil en el desarrollo de todas las personas, también en los autistas.
Puede aumentar en ellos de nuevo su excitación, su ansiedad y las alteraciones de conducta. A veces, reaparecen autoagresiones, rituales y estereotipias o se presentan crisis epilépticas. Pero en muchos casos, se acentúa la evolución favorable.
| Despúes de los 4-5 años. |
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Etapa de adulto
En la mayor parte de los casos sigue requiriendo asistencia y ayuda profesional. Muy raras veces llega a desarrollar un trabajo independiente y productivo. Más infrecuente aún es que llegue a vivir con independencia.
En la mayoría de los casos, los autistas adultos necesitan ser atendidos de forma muy continuada para garantizar su bienestar psicológico, protegidos en sus actividades laborales y ayudados por personas cercanas y profesionales.
En general, los autistas adultos requieren ambientes poco complejos, ordenados y fáciles de comprender, desde el punto de vista de Ángel Rivière está definido en el documento que nos pediría un adulto.
Autismo Europa ha definido y aprobado la Carta de las Personas Autistas en el Cuarto Congreso celebrado en la Haya, el 10 de mayo de 1992, y adoptado bajo forma de Declaración por el Parlamento Europeo el 9 de mayo de 1996.
Una mirada al presente y al futuro
La educación, el asesoramiento familiar, la atención psicológica y médica, la creación de centros e instituciones que puedan atender a los adultos son necesidades a corto plazo de los autistas.
El recurso a largo plazo es la investigación. La esperanza de curación del autismo depende de los esfuerzos y avances de los investigadores en la búsqueda de sus causas y de nuevos procedimientos terapeúticos. Hasta ahora, el autismo ha sido "reacio" a mostrar sus secretos y es aún muy desconocido en sus mecanismos íntimos, pero esto no debe llevar a pesimismo o a abandonar los esfuerzos de investigación. Sus resultados pueden ser a largo plazo pero tienen una importancia fundamental.
Integración en la sociedad
Finalmente, la última necesidad esencial de las personas autistas es la de ser comprendidas y aceptadas por la sociedad.
Es decir, es preciso desarrollar permanentemente una campaña hacia la sociedad encaminada a dotarla de una mayor sensibilidad social de sus problemas y necesidades.
Cada uno de nosotros podemos contribuir a ello con nuestros recursos intelectuales, emocionales y materiales.
Muchos de los problemas de las personas con autismo se resolverán cuando todos nos convenzamos de que el autismo no es ajeno a nosotros, que exige la colaboración de todos los que nos sentimos integrados en la empresa de incorporarlos en un mundo más justo y humano.
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